“Desde hace unos años Tomás está yendo a la escuela Camino, ahora a la parte laboral, y tiene 18 años. Culminó con sus terapias; fue durante 15 años. No tuvo problemas en las escuelas tampoco, siempre con acompañante terapéutico. Todo es a paso de tortuga con amor y mucha paciencia”, compartió con EL NORTE Patricia Galiano en el día de visibilización de este trastorno.
De la Redacción de EN NORTE
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TGD Padres TEA San Nicolás invita a la comunidad a participar hoy desde las 16 en la Costanera Alta, de una jornada de Visibilización del Autismo en el día que se conmemora esta condición. Habrá espectáculos infantiles y se culminará con una caminata simbólica por la inclusión. Llevar una prenda azul caracteriza al movimiento en el mundo. Según la revista médica The Lancet, hay 78 millones de personas con autismo y la mayoría no logra un acceso adecuado a los servicios de salud, educación y asistencia social. Se estima que en Argentina hay más de 500.000 dentro del espectro autista. Patricia Galiano, madre de Tomás, de 18 años, compartió su historia con EL NORTE.
“A los tres años él no hablaba ni decía palabras sueltas, nos empezamos a preocupar e ir a los médicos. La pediatra nos decía que era así porque estuvo mucho tiempo internado de bebé dado que nació asfixiado y fue operado del píloro. Luego me derivaron a un neurólogo, fuimos a Rosario donde le dieron el diagnóstico a los tres años y medio. De ahí hizo terapias durante más de 15 años, fue muy estimulado desde casa también, lo hemos ayudado mucho con pictogramas. A los cinco años empezó a hablar. Fue a jardín y a escuela pública los primeros años, aunque el ingreso al nivel inicial no fue fácil, desde las escuelas no querían anotarlo hasta que finalmente una lo hizo. Todo a su debido tiempo, fue muy de a poco los pasos que dio. El camino del autismo es largo: primero el diagnóstico y luego la aceptación. Desde hace unos años está yendo a la escuela Camino, ahora a la parte laboral. Culminó con sus terapias. No tuvo problemas en las escuelas tampoco, siempre con acompañante terapéutico. Todo es a paso de tortuga con amor y mucha paciencia”, detalló.
Necesidades
Hoy es necesario apuntar a la concienciación de la vida adulta, el autismo y el trabajo, dispositivos de respiro para los padres, viviendas, residencias, casas de medio camino y ocio para las personas con autismo y sus familias. Patricia expresó: “Hoy Tomás –a sus 18 años– está muy bien, le gusta la música, la compu, El Chavo, salir a pasear, andar en moto, hacer mandados. Es feliz y tratamos de que sea lo más independiente posible. No sabemos qué va a pasar el día de mañana con ellos porque en San Nicolás no hay un lugar en cuanto a lo laboral más adelante y para cuando ‘nosotros ya no estemos’. Ese es nuestro temor como papás”.
“Hoy Tomás –a sus 18 años– está muy bien, le gusta la música, la compu, El Chavo, salir a pasear, hacer mandados. Es feliz y tratamos de que sea lo más independiente posible. No sabemos qué va a pasar el día de mañana con ellos porque en San Nicolás no hay un lugar en cuanto a lo laboral más adelante y para cuando ‘nosotros ya no estemos’. Ese es nuestro temor como papás”.
Patricia Galiano
“Uno de cada 36 niños en la actualidad es diagnosticado con autismo. Aceptar la diversidad es el primer paso hacia la inclusión. Como papás tratamos de que todos tengan empatía con nuestros hijos, en el lugar que sea”, concluyó.
Señales de alerta
Desde la ONG local advierten señales de alerta para tener en cuenta. “Si a los 18 meses un bebé presenta alguna de las siguientes señales, se debe solicitar un examen en el pediatra: no responde al llamado por su nombre o dejó de hacerlo, no mira a las personas cuando le hablan, no dice ninguna palabra o perdió palabras que decía, no señala con el dedo para pedir cosas que desea, no señala para mostrar personas u objetos, no hace juegos de ficción (jugar con muñecos, hacer que habla por teléfono, jugar a darle de comer a un muñeco u otra persona), no comparte con otros el interés por juguetes, objetos o situaciones”, indican.
En el mundo hay 78 millones de personas con autismo y la mayoría no logra un acceso adecuado a los servicios de salud, educación y asistencia social. Se estima que en Argentina hay más de 500.000 dentro del espectro autista.
Los especialistas también recomiendan prestar atención a la falta de reciprocidad ante la demostración de los sentimientos de otras personas, irritabilidad frente a cambios mínimos, repetición de palabras o frases, movimientos incontrolados del cuerpo, sobre todo de las manos.
Estimulación temprana
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) incide en la habilidad para interactuar y comunicarse socialmente. Es una afección del neurodesarrollo que presenta alteraciones en la comunicación y en las interacciones sociales, junto con otras características, como comportamientos repetitivos, restringidos y estereotipados. No se conocen las causas. Se sospecha que hay una predisposición genética, pero que además influyen otros factores.
Las manifestaciones pueden ser muy variables entre las distintas personas de acuerdo a su crecimiento y maduración, y generalmente con impacto de por vida.
Los tratamientos de estimulación temprana ayudan a desarrollar las habilidades afectadas. Se trata de específicas para mejorar el habla, el movimiento y la interacción social.
Asimismo, las personas con autismo tienen, como cualquier otra, habilidades y dones para brindar, también intereses. Es importante no limitarlas o reducirlas a su condición.
AUTISMORED
Lanzaron la primera red
social dedicada al autismo
Autismored es una plataforma que facilita el acceso al diagnóstico temprano y busca promover una vida plena en personas dentro del espectro autista. Un grupo de organizaciones civiles lanzaron días atrás la red social gratuita que busca facilitar el acceso al diagnóstico y conectar a las personas con autismo con profesionales de la salud, comercios y servicios amigables y apoyos.
Del trabajo junto al Rotary Club de Montserrat, la Asociación Argentina de Padres Autistas (Apadea), el Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista (Panaacea) nació Autismored. Funciona a través de la geolocalización.
Los y las interesadas pueden registrarse, completar sus datos y convertirse en miembros de la comunidad. La plataforma permite crear perfiles. Cada usuario puede navegar el “recursero”, filtrando los datos por especialidad y ubicación geográfica, y encontrar lo que está buscando en distintas categorías como educación, salud, comunidad, ocio, inserción laboral y legal.
