La iniciativa se realizará en el marco del “Purple Day” bajo el lema “Ilumina tus derechos”. El objetivo es visibilizar la epilepsia, derribar mitos y promover la inclusión de quienes conviven con esta enfermedad.
Monumentos de todo el país se iluminarán de violeta el próximo 26 de marzo en el marco del Día Mundial de la Epilepsia, conocido como “Purple Day”. La iniciativa busca generar conciencia sobre esta enfermedad neurológica y promover el respeto por los derechos de quienes conviven con ella.
La campaña se realizará bajo el lema “Ilumina tus derechos” y es impulsada por la Alianza Argentina de Epilepsia junto con más de 35 organizaciones del país. Ese día, a las 20 horas, edificios y monumentos emblemáticos se teñirán de violeta como símbolo de visibilización.
El movimiento de concientización apunta a educar a la sociedad sobre qué es la epilepsia y cuáles son las necesidades básicas de quienes viven con esta patología. En Argentina, se estima que la enfermedad afecta a una de cada cien personas.
Desde el Obelisco porteño hasta distintos puntos del Norte Grande y la Patagonia, diversos espacios públicos participarán de la campaña. El objetivo central es transmitir que la epilepsia no debe ser motivo de exclusión social.
“Invitamos a la comunidad a que se sume a la campaña. Cada uno puede elegir cómo hacerlo. Lo importante, y que verdaderamente hace la diferencia, es no ser indiferente. Con tu granito de arena podés ayudar a visibilizar una patología de la que poco se habla”, expresó María Marta Bertone, fundadora de la Alianza Argentina de Epilepsia.
La participación ciudadana también puede realizarse de distintas formas. Una de ellas consiste en vestir una prenda o utilizar un lazo violeta en señal de apoyo. Otra opción es compartir información sobre la enfermedad y sobre los derechos que protege la legislación vigente.
La campaña de este año coincide además con el 25° aniversario de la Ley 25.404, normativa que garantiza derechos a las personas con epilepsia en Argentina.
Promulgada en 2001, la ley establece el pleno ejercicio de derechos para quienes conviven con esta condición y prohíbe la discriminación en ámbitos como el laboral y el educativo. También asegura la asistencia médica integral.
La reglamentación determina que tanto las obras sociales como las empresas de medicina prepaga y el Estado deben garantizar la cobertura de medicamentos, estudios diagnósticos y tratamientos necesarios.
“La sanción de esta ley permite que los pacientes y sus familiares se sientan acompañados desde que reciben su diagnóstico. La salud es un derecho humano al que todo individuo puede acceder; sin embargo, existen situaciones donde se ven vulnerados. Cuando esto sucede, el marco regulatorio permite que los pacientes y cuidadores reclamen lo que les corresponde”, explicó Silvia Kochen, neuróloga argentina, investigadora del CONICET y autora de la Ley Nacional de Epilepsia.
El lema de la campaña de este año busca reforzar la difusión de esos derechos. “Ilumina tus derechos” apunta a que organizaciones, profesionales de la salud e instituciones colaboren en la difusión de información sobre la epilepsia.
“La mayoría de los actos discriminatorios que viven las personas con epilepsia suceden por desinformación. Como profesionales de la salud, nuestra responsabilidad es seguir fomentando la formación y capacitación de los profesionales para que sean ellos quienes brindan a sus pacientes toda la información relevante que les permita empoderarse. La educación es clave para fomentar la empatía y derribar la discriminación”, señaló Kochen.
Bertone también remarcó la importancia de hablar abiertamente sobre la enfermedad. “Muchas familias tienen miedo de hablar abiertamente sobre la enfermedad por el qué dirán y la discriminación. Tenemos que romper con esta barrera por el bienestar de quienes conviven con ella y para construir, entre todos, un mundo más empático y atento a las necesidades del otro”, afirmó.
Además, la fundadora de la Alianza Argentina de Epilepsia destacó la importancia de saber cómo actuar ante una crisis. “Saber acompañar a una persona que atraviesa una crisis, no solo le dará más tranquilidad a la persona que la experimenta, sino que se sentirá más acompañada. Si estamos ahí, automáticamente el entorno que la rodea se convertirá en uno más seguro para ella. Es un gran acto de amor acompañar, pero para eso tenemos que saber qué hacer y qué no”, indicó.
Los especialistas señalan que frente a una crisis de epilepsia lo principal es mantener la calma. La mayoría de los episodios dura entre uno y tres minutos, por lo que recomiendan cronometrar la crisis y retirar objetos cercanos que puedan causar lesiones.
Si la persona cae al suelo, aconsejan colocar algo suave bajo su cabeza e intentar girarla suavemente hacia un costado para mantener las vías respiratorias libres. También recomiendan evitar sujetarla con fuerza, introducir objetos en la boca o darle agua o medicamentos durante la crisis.
El doctor Roberto Caraballo, médico honorario del Hospital Garrahan, explicó que la epilepsia presenta distintos tipos y manifestaciones. “Existen varios tipos de epilepsias. Los tipos de epilepsia dependen de la edad de las personas, tipo de crisis, condición neurológica del paciente y las causas que la producen”, indicó.
El especialista señaló que existen distintos tratamientos disponibles. “Afortunadamente, las personas con epilepsia pueden tratarse con medicamentos. Además de estas alternativas terapéuticas farmacológicas, existen otros tratamientos como dieta cetogénica o cirugía. Lógicamente, la elección del tratamiento dependerá de cada caso”, agregó.
Caraballo también destacó que en muchos casos pediátricos la enfermedad puede desaparecer con el tratamiento adecuado. Según explicó, gran parte de las epilepsias infantiles se controlan o desaparecen con los cuidados correspondientes.
